认识雅君是在今年夏天。当时,丁香医生想通过生命故事的形式,展现人们在遭遇疾病时的悲喜。她成了我们最早的访谈对象之一。
雅君是骨肉瘤患者,27岁那年,她在亲人的婚礼上得知自己患病的消息。
抗癌3年,她做了3次手术,22次化疗,切除的病灶复发又转移,骨肉瘤像梦魇一样反复找上她。
和她陆陆续续聊了两周,我们用余字记录下了几年来她抗癌路上的曲折与坚强。直到文章发布,雅君还在以每月1次频率进行免疫治疗与复查。
最近,她告诉我们,准备去台湾的寺院里跨年。
突然意识到,从仲夏到寒冬,我们已经陆续接触了近百位患者与患者家属,记录了与他们有关的37个生命故事,在丁香医生上发布。
他们中间,有人和雅君一样在癌症晚期,有人早早失去了视力,有人无法行走,有人被天价的药物压得喘不过气。
还有人,被重病压缩了生命的时长,在短短几个月的时间早早领会到别人需要用一生才能明白的道理。
年快过去了,那些故事里的主角们,他们现在还好吗?
今年还剩下最后一天,我们又找到他们重新聊了聊。
只争朝夕
虽然病情因为免疫治疗得到控制,但雅君仍然在病灶随时转移的阴影下。
这半年,雅君常常说起那些优秀的、曾经状态很好、却最终离开人世的病友。
重病之下,她似乎一直在找寻生命的答案。
手术当时,雅君身上留下长长的疤痕
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我们和雅君同在的一个志愿者群里,常看到她报名参加安宁疗护志工。
她说,做安宁疗护志工的时候,她把自己从寺院里抽中的签语,「呼吸即是财富,活着就有希望」,分享给一位胰腺癌晚期的老奶奶。
对方听了很安心,她也因此感到安宁。
最近的复查一切顺利,从明年开始,雅君的免疫治疗可以从一月一次,延长到一个半月去一次。
上周,雅君出发去了台湾。医院寻求免疫治疗的第二意见,同时去台北农禅寺水月道场里,跨过生病后的第5个年头。
对于雅君这样的骨肉瘤患者来说,5年是个坎。
雅君说,一走进那个农禅寺道场,就会身心安定,推荐我们有机会一定要去看看。
雅君在台北农禅寺跨年
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图片来源:雅君提供
抗癌故事刚发出来后,雅君说自己小范围「红」了一把,继而问我:「你认识柱子哥吗?她愿意当淋巴瘤界网红。」
柱子哥和雅君是「上海青年癌友圈」的群友。
第一次知道柱子哥的名字,是因为那篇在朋友圈流传很广的《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》。
淋巴瘤,晚期,合并系统性红斑狼疮,轻飘飘的几个字咣咣砸在身上,重若千钧。
柱子哥是少见的那种能够在重病面前保持清醒和理智的人。
那份长长的,塞满一整个手机屏幕的抗癌思维导图,令人印象深刻。当时就觉得这个女孩子可真厉害啊。
图片来源:柱子哥提供
后来联系到她,记录下她的抗癌故事的点滴,也愈发感受到她的难能可贵。她的生活并没有因为疾病而踩下刹车,反而像是转了个弯,奔向了另一条路。
这半年,柱子哥做了很多事:去做安宁疗护的志工、读老年服务与管理的大专、和病友一起做手工皮件品牌、写