这种病就像吃人的魔鬼那句话就像判决书
想方设法隐瞒慢慢地“融化”绝望中寻生机
难忘的春节快乐的邮轮生活你是我的宝贝
只要能站起来就要带你去旅行
我突然长大了感恩节晚上窒息如此突然
没有你的世界
东论网友“野豌豆”在东方论坛70年代版，发表了一篇贴文，记录了她与她的母亲最后十一个月的相处时光。得知病情、上海求医、游轮旅行、临终护理、最终去世……文字朴实无华，情感真挚。阅读到末尾，触动了许多人心底最柔软的那一面。妈妈你在哪儿，哪儿就是最快乐的地方。
题记
起初写这篇文章是想记录妈妈患病后的经历，但是没想到的是，文章才开了个头，标题都没想好是什么，亲爱的妈妈就永远地离开了我，一夜之间，我成了没妈的孩子。这十一个月，我承载了生命之痛，母爱是沉淀在我们骨骼中的钙质，虽然摸不着，却让我们在成长中更坚强！
妈妈患上了一种发病率为1/10万的绝症——肌肉神经源性损害疾病，亲爱的妈妈，从故事开始的那一刻起，她就像雪人一般，一点一点的在我眼前融化，活生生的一个人，一年不到，就消失在我的眼前，我的生活中，生离死别的痛，痛彻心扉！
这种病就像吃人的魔鬼
肌肉神经源性损害疾病是上运动神经源损害、下运动神经源损害，肌萎缩侧索硬化，脊肌萎缩症，进行性延髓麻痹等的总称。发病率为1/10万，有些地区高达40/10万。
多数患者早期出现上肢远端的肌纤维性震颤，随后发生肌肉萎缩、肌无力。有些患者从手（合谷穴）大小鱼肌开始萎缩，肌束震颤，因舌肌萎缩，讲话时舌头在口中不灵活吐字不清，喝水时会厌软骨覆盖气管不严，水珠容易进入气管发生呛咳，吞咽困难，四肢或下肢锥体束体征，发射亢进，晚期瘫痪，延髓麻痹、呼吸危象，生命终止。
我亲眼目睹妈妈从左上肢肌肉萎缩、肌无力，发展到右上肢；舌肌萎缩让她说话越来越含糊直至基本说不出话；吃东西容易呛咳到吞咽困难，最严重的一次连水都喝不进去；最后，起身站立和行走都需要我们帮助。那个魔鬼就这样一点一点将她吞噬！
那句话就像判决书
一年前，从妈妈的诊断报告中得知了这种病，又从百度上初步的了解了这种病，更是从医生的一句预言中，预感这种病的可怕，而一年后，我真真切切的体会到了这种病的残忍。“按这样的发展速度，如果药物不能有效控制病情的发展，也就是一年的时间！”医生当时的话，就像个定时炸弹，秒针的嘀嗒声时刻响彻在我的灵魂深处。
年12月23日，医院的大门，虽然，医生没有明确说一年后到底会发展到什么程度，但是那种生硬的口气显然是可怕的结果，那句话就像判决书，没有一丝挽回的余地。中午，娘俩面对面坐着吃饭，而我主要的任务是如何让眼泪流进肚子里。妈妈是个细心的人，如此近的距离，我绝对不能让她看到我的眼泪和忧伤，不能老是低着头，更不能抬头，不能一语不发，也不能说太多，更不知道说什么，一口比一口艰难！
其实，妈妈发病是从年8月开始的，起初只是发现左手两根手指很软，后来慢慢的出现手指握力不好，以为是颈椎不好引起的，针灸治疗一医院检查，结果，医生立马医院进一步确诊。这种病如何发病，如何根治，医生告知目前医学上仍属无解，唯一的一种自费药物也只能起到延缓病情发展的作用，但是只对10%的病人有效。国产一盒药就要一千多，进口的更是要三四千，而且国内还买不到，医院对面的药店买了4盒，希望两个月后能有所效果。从那一刻起，“时间慢一点再慢一点”，成了我对年唯一的心愿！
想方设法隐瞒
虽然妈妈小时候书念的不多，但绝对是个聪明又细心的人，尽管当时医生的话我没让她听到，但事后，她一直不断地询问，为什么手越来越没力气？这样发展下去是不是会瘫痪？到底有什么办法可以控制？平时需要注意些什么？
她老是催我去网上查，我只能连哄带骗的各种搪塞，我怎么可能没查过，我又怎么可能照实说啊！有一次，我下班回家，她拿着IPAD给我看，原来，她让我女儿帮她在百度上查，结果跳出来医院，医院等网页，写着各种所谓权威的治疗方法，我一边关着网页，一边脑子里飞快地寻找着应对的答案，然后故作生气的说：“这种网站也能信吗？看看这些多不专业，一看就是骗人的网站。你要听医生的，放松心态，你也要听我的，只需要考虑现在该吃什么水果，等会要吃什么坚果，其他什么都不用想！”
被我这么一说，妈妈不作声了，我松了口气，说明她还没看到最可怕的内容，又赶紧嘱咐女儿：“以后，外婆再要查什么就说查不到。”
妈妈还是有很多问题，问来问去问不出所以，医院，我就怕医生不知情，照实说太多，医院都小心翼翼，先偷偷溜进去跟医生打好招呼，就诊时还不时的给医生使眼色。
平时，偶尔有人对该病略知一二，谈论起来，我就紧张地赶紧打岔，唯恐他说得太多！我又何尝不想找到答案，可我们面对的是无解，看着妈妈一天天在我眼前融化，我的心一次比一次揪得紧。背着她，我是多么伤心无助，面对她我却必须选择坚强，我不能在她面前流露出一丝担忧、伤心的样子，也或者，是我在逃避，逃避那个可怕的结局，我不愿往后想，只想陪着她过好每一天。
慢慢地“融化”
这个春天，妈妈摔倒过好几次，最可怜的一次是她和爸爸说好去楼下散步，临走前爸爸上了趟厕所，妈妈就一个人先走下去了。结果，摔倒在路边，还没有人去扶她一把。幸好，爸爸很快跟上了，妈妈才被扶起来。也可以理解，现在扶老人反被讹的事件，让路人都不敢再有善举。只是我可怜的妈妈，身上乌青一大片，除了难过心疼，我束手无策！
春天还没走远，妈妈就开始用勺子吃饭了，右手肌肉的萎缩导致她无法再使用筷子，我不敢正视她，低着头把她爱吃的，需要吃的菜夹到她碗里，而我送进嘴里的却是泪。夏天刚刚招手，她就无法自己洗澡了，每次洗澡都很吃力，我知道，这个夏天，帮她洗澡将是重头戏。
刷牙，洗脸，喝水，穿衣……生活自理能力越来越弱。整个夏天，都是我和爸爸轮流给妈妈洗澡。她说刷牙困难，我就给她买了电动牙刷，看她喝水困难，又给她买了带吸管的杯子，为了能带她出去旅行，特意买了一辆轮椅，可是，我们做得再多也无法抵挡病魔的脚步。
最不忍直视的是独自吃药。用手指取药是“细活”，对她来说很艰难，试想，没有握力的手指去拿捏这种小东西是多么费劲。举水杯更是“重活”。她双手捧着杯子，手臂抬不起来，只能用上臂夹紧身体，然后靠上身往后仰，以此将双手推起来，一口水喝下去常常还会发生呛咳。光看她吃药的样子，就够让人心碎的，可我还必须硬着心肠让她自己慢慢来，因为我帮她越多，她“融化”得越快。
每“融化”一点，我就心疼地想紧紧抱着她，可我不能啊，甚至要装得若无其事，残酷的现实，残忍的做法，而我还必须眼睁睁看着自己坚强。
绝望中寻生机
其实，去上海确诊前，妈妈说话声已经有点含糊，只是我天天在身边没听出来，上海回来后不久，我就慢慢听出来了，语速稍快或说多了，就更明显，说明病情已经发展到了舌肌。对照百度上的病情描述，我不敢往下想，除了揪心，我束手无策！
天气渐渐转暖，眼看上海买来的药快吃完了，可是，妈妈的病情没有丝毫控制，从最初的满怀希望到无可奈何。既然西医无解，那就试试中医和针灸吧，当然，这是我们自己的想法，先去神经内科医生那里询问得到认可后，再去找针灸医生，于是，我们每周三次送妈妈去打针灸，希望通过针灸能有所改善。就这样，开始用针灸和中药调理，但还是天天说没力气，我又带她去看神经内科，医生让她住院一周做神经系统的免疫治疗，我又将希望寄托于此，但出院后也没见什么明显的效果，没几天又开始说乏喊累。后来，医生建议试试进口的药，于是，我请人从香港带回两盒，再次寄托希望。
转眼两盒药也吃完了，可依然天天喊乏力，我也再次从满怀希望到无可奈何。后来听说有一种酵素排毒的疗法，我先瞒着妈妈自己去那家排毒中心了解情况，通过跟医生交流后，感觉似乎有了曙光，于是便带妈妈过去，但是，医生看后，告诉我太晚了点，她怕这种疗法妈妈会吃不消。可这是最后一线希望，无论怎样我都要试试，后来，医生被我的真诚打动，我就像抓住了救命稻草，开心得如重生，回家路上，我甚至开始规划明年的生活。
第一次排毒我们都很紧张，我自己先试过一次，第一天下午2点到第二天上午10点之间禁食，其间，定时服用水果酵素，同时会有数次的水样便，之后，感觉并无任何不适。妈妈排毒时，为了以防万一，我特地买来了成人尿不湿，那天夜里我也特别注意，时刻准备着，总算第一次顺利排毒，比预期要好，我满怀希望地期待着第二次（20-30天一次，一个疗程三次，妈妈需要两个疗程。）
天气慢慢变凉，这针灸打得不温不火，病情继续加剧，揪心呐！经人介绍，我决定转院。医院院长，找他打针灸的人很多，同样，也是我打头阵，先去问问情况，医生同意把妈妈带去，看了之后，他愿意接手，交流中，发现他对这病情还颇有了解，胜于前任，让我在即将到来的冬天感到了一丝温暖。
难忘的春节
年的春节，我们带着父母一起自驾游广东。女儿四岁不到，我便开始不定期地安排一家人去旅游，妈妈也喜欢跟着我们到处走。北京、香港、澳门、海南、九寨沟、柬埔寨，总算带着妈妈走过这些地方，这是我唯一没有遗憾的。这个春节过得很开心，边走边玩，累了就休息，这是自驾游最大的好处，主要也是考虑到妈妈，她不能太劳累，既要休息好，又要玩好。路上基本都在车里休息，每到一处，先让她休息好，再带她走景点，住的都是四星以上的宾馆，福州、厦门、潮州、汕头，著名景点，风味小吃，一家人第一次在外面过年，整整九天，我摆脱家务的羁绊，一心陪着她游山玩水，暂时忘却了那个“魔爪”的阴影。可万万没想到的是，这竟是我们一家人最后一次在一起过年了！
快乐的邮轮生活
从最早的左手指无握力到左手臂无力抬，再到右手指和右手臂，可怜的妈妈，生活自理能力逐渐回归婴儿时期。虽然她的行动出现了越来越多的不便，可是，我却突然想带她出去旅游。考虑到她的身体状况，这次我选择了邮轮，休闲又轻松的旅游方式。五月底，我预订了皇家加勒比邮轮海洋量子号，这艘邮轮于年9月开始下水试航，号称世界最先进邮轮之一。拥有诸多前所未有的突破性设施，例如甲板跳伞；海上最大的室内运动及娱乐综合性场馆；迄今为止最大且最先进的邮轮客房；让游客将巨大船体和广阔海景尽收眼底的“北极星”度摇臂设施。
7月份，我们如愿登上了海洋量子号，于我，这是一次快乐却非常辛苦的旅行，带着妈妈、婆婆和女儿，即要管老又要顾小，还要对妈妈特殊照顾。
踏入船舱的那一刻，感觉就像来到一家五星级酒店，邮轮实在是太大，娱乐设施也太多，虽然之前已有心里准备，但实际上我的辛苦程度要远超于我的预期。一上船，我就忙着排队预约，因为有些娱乐项目需要提前预约，每天还要研究邮轮小报，圈出第二天想参加的项目做好时间上的安排，了解不同餐厅的特色以决定每一餐去哪家餐厅。
我们一起在攀岩墙边为女儿加油；一起在游泳池边观看露天电影；一起在甲板上合影留念；一起在冲浪区观看冲浪者们的千姿百态；一起在各个主题餐厅品尝美食。女儿的活动项目最多，游泳、冲浪、轮滑、碰碰车、攀岩、甲板跳伞体验，妈妈们也没闲着，作为观众，热情极高，我也借机让她们坐进碰碰车拍个照感受一下，妈妈坐在车里笑得那个欢，就像我们踩死油门撞上另一辆车似的。我还排了近三个小时的队，陪妈妈登上“北极星”，在海平面上近英尺的高空展望浩瀚海景和巨大船体。
忙活了一天，晚饭后回到房间，还要先给妈妈洗澡，然后再洗衣服，好不容易忙完了，想躺在阳台的躺椅上吹吹海风听听音乐，却也不能待太久，因为怕影响妈妈睡觉。在邮轮上的五天，很忙，很辛苦，却很开心，因为，我陪着妈妈体验了世界最先进邮轮，记录了她在邮轮上灿烂的笑容，也给我的记忆少了一份遗憾。
你是我的宝贝
“有你我有多幸福，有我你也要有多幸福，无论明天怎样，都有我在！”上邮轮时，我在朋友圈晒了这句话。即使以往，任性的我面对你的需要都是竭尽全力，何况是病了，自理能力越来越弱，我也越来越把你当成自己的孩子。
有一次，台风天正好要打针灸，因为打过针灸后2小时内不能遇冷水，为了保证上下车时不被雨水溅到，就像怕孩子出门打针时被风吹雨淋而把他们裹得严严实实那样，我用摩托车雨衣裤，把你裹得滴水不进，医院。
有时，手里东西太多，上下楼梯没法搀扶，就让你挽着我慢慢地走，常常为了逗你，随口哼起婚礼进行曲，我幸福地带着我的“新娘”回家去，引来旁人诧异又羡慕的目光。
你是个很爱干净整洁的人，穿衣，洗脸，洗脚，洗澡，洗头，吹发……我尽量按你的习惯来，有时我还暗自得意，这个贴身保姆很到位哦！这也是一起生活的一种默契，往往你一个眼神我就知道你想要什么，想要怎样。
洗完脸，我常常会专注地看着你，突然迸出一句话：“来，看看，相貌好不好啊！”这是女儿小时候，我们给她洗脸时常说的。你微笑着瞥我一眼，我俏皮的回应。
某天午睡后，我伸出双手微笑着走向你：“来吧，宝贝，我们洗澡去！”你无语，笑着，幸福地随我去了卫生间。
我就像个保护神，时时守着你，怕你冷了，怕你摔了……就连睡着了都不放松，常常一点轻微的响动就能让我一跃而起，三步并两步冲进你房间。
只要能站起来，就要带你去旅行
转眼到了十一长期，从邮轮回来才两个多月，你的身体状况却很不乐观，走路也越来越吃力，走不了一会就喊累，可是，只要你还能站起来，我就要带着你去旅行，再累再辛苦我也要去。
这几年生活的重心就是上有老下有小，考虑到你行走不便，我和爸爸陪你去挑了把轮椅，国庆期间我们去杭州宋城看了千古情表演，又去安吉的城堡酒店体验了一下。千古情的表演我之前看过一次，觉得不错，一直想带你们去看看，这次终于如愿，这是你们一生中亲身体验的最震撼的舞美场景。安吉的凯蒂猫乐园是女儿最想去的，趁她去游园的时候，我陪着你和爸爸在园里逛逛，虽然坐在轮椅上，但在这样一个充满童趣的乐园里，看得出你也很开心。这让我想起小时候你带我去锦江乐园的情景，往昔今朝，我们都在彼此身边，我们一样的快乐，华灯初上，城堡酒店灯火通明，我推着你慢慢走进城堡，这一次，我们也当一回城堡里的公主。现在想来，那夜的温馨快乐竟然是给我们全家旅行画上了完美的句号。
我突然长大了
曾经，你是我的依赖，如今，我是你的依靠。以前，一进厨房就头晕，一到菜场就头疼，解决三餐一直是我的弱项。年，自你手术之后，我就接手煮妇的重任。
不过，我还蛮胜任的，不但一日三餐妥妥的，还能尝试新花样，买来面包机，试着做面包、馒头、蛋糕，你们都喜欢吃，皆大欢喜。随着你的病情发展，我也越来越辛苦。每天早上买菜，晚上做饭，晚饭后还要做好第二天早餐的准备工作，更要照顾你的起居，双休日常常身兼数职，采购员、保姆、司机、陪练（陪女儿练琴）、美发师（为你吹头发），简直快成超人了。
洗头，洗澡，洗脸，洗脚……夜里还要帮助你上厕所，说实话，有时候真心累死，也会有烦的时候，可是，转念一想，虽然累，至少你在身边，如果以后不累了，再想要帮你洗澡，洗脚，也就没有机会了，于是，无论有多累，我都继续耐心地帮你洗完。
应付忙碌的生活是次要的，重要的是在你面前要足够坚强，我的一丝担忧，丝毫的悲伤都会逃不出你的眼睛。多少次我不忍直视你艰难的行动，背着你偷偷地流眼泪；多少次我想紧紧地抱着你渐渐佝偻的身躯，告诉你我的心疼与不舍，可我只能让自己沉浸在送你打针，帮你洗漱，为你煎药的忙碌中，我必须让你在我的坚强中开心，放松。事实上，你在我安排中也很安心，病魔的折磨并没让你变得暴躁和焦虑。
感恩节晚上
感恩节晚上我给妈妈喂饭，在我们嘴里一大口饭，她却吃了半个多小时，慢慢地喂着，因为天冷，就算那么点饭，也很快就冷了，我想了个办法，用一个大汤碗盛上开水，把小碗放在里面，这样就能保温了。这时，爸爸突然说：“你小时候就是这样，一顿饭要热上好几次，热好了，没吃几口就冷了，然后再热，再喂……”小时候，我们住在上海的那个小楼，厨房在楼下，每餐饭，父母都要楼上楼下的跑上好几趟给我热饭，原因就是因为我不肯吃，一口饭含在嘴里老半天。爸爸说，现在轮到我“还债了！”是啊，小时候妈妈为我做的事，现在我都要一件件地为她做，只希望我的努力付出可以换取她减少病痛，可是，没想到的是，这竟是我完完整整喂地最后一顿饭。
窒息如此突然
医院打针灸后，我开始憧憬春暖花开……我从妈妈家里将所有过冬需要的衣服都拿来我家，我还准备了许多食材，打算一样样煮给她吃，我还请了保姆，这样我可以有更多的时间照顾她陪伴她。但好景不长，11月中旬开始，妈妈突然出现食欲低下，体乏无力，吞咽也更困难了。在医生的指导下，我买了山渣、白术和红枣一起煮汤给她喝，医生说她要多吃白色食物，我又买了百合，煮粥给她吃……可是，她的状态没有一点起色。
自从半夜需要照顾妈妈上厕所，我已经很多天没睡好了，最近又是连续两天为了帮她洗漱睡得很晚，11月28日夜里，妈妈因为不适叫醒我，但是，由于已经说不出话，我只能猜测她的意图，帮她翻身，润唇之后，见她没有再提要求，我就去睡了，劳累的我偏偏什么都没多想，第二天早上，见她睁着眼睛，微张着嘴均匀地呼吸着，我再一次的大意，直到我们跟她说话没有一点反应，才拨通，可是，上担架的时候，她的嘴唇已经发白，虽然经过抢救心跳恢复，但是咳痰困难导致窒息时间过久，已处于脑死亡状态，只能靠呼吸机和吊针维持生命。瞬间，我的世界天崩地裂！虽然知道她得的是绝症，也明白她的生命已进入倒计时，但总以为即使她瘫在床上，我还能守着她很久，可是，一夜之间什么念想都没了！
没有你的世界
身心疲惫的我，不愿回家，家里突然没了你的身影，忙碌的一切突然戛然而止，我的心就像被掏空了一样。
在重症监护室的几天，你的病情继续加重，医生劝我们放弃，就这样，我亲眼看着你的呼吸一点一点的弱下去，我抱着你，一遍遍抚摸你的脸颊和额头，而你，在我怀里渐渐失温，这一天，是年12月4日，距离确诊一年都不到，只留给我最后这十一个月。
节哀只是理论上的，实际上怎么可能。以前，每天早上打开锅盖，那层厚厚的粥油我都先盛出来给你吃，如今我只能看着那粥油发呆；打开厨柜，看着那些食材，我再也不用考虑，这次要煮些什么给你吃；每天到了晚上，我也不用再一边忙碌着家务，一边为你洗漱，只能幻想着你佝偻着身躯出现在我房门前，用眼神示意我可以洗了；你一直想买把电脑椅，说看电视剧可以坐得舒服点，我就陪你去宜家买了一把，你一直很喜欢坐，可是现在只能看着空空的椅子；还有衣柜里塞得满满的过冬的衣服，地上的电热鞋，桌上的围兜……医生说这个冬天和春天要特别注意，熬过去至少可以坚持到明年冬天，所以我做好一切准备，想陪你好好的熬过去……可是，可是……已经没有可是了！我每天都不想回家，不愿回家，不敢回家，家里到处是你的影子，每一件事每一样东西都像针一样，时刻扎到我。虽然这两年我很辛苦，尤其是这十一个月，操劳的同时，还要承受痛苦的煎熬。但是，有你在我身边，再苦也是乐，心里满满的开心。如今，你留下曾经和过往，我的心也一下子空了。我的辛苦和努力，连最后一个月都无法换得！四十年啊！四十年的朝夕相处岂止一个句号可以结束！每天醒来都仿若隔世，我要一遍遍地告诉自己这一切是真的，四十年都已成为曾经，都只剩下回忆，我必须接受这个撕心裂肺的现实。
多少次午夜梦回让我肝肠寸断；多少次在上下班的路上，我幻想着你能突然出现在我面前；多少次我感觉你就在我身边，暮然回首却无处找寻你的身影，多少次……这一切留给我的只是脑海中你的音容笑貌，我只能闭上眼睛去体会记忆中的余温。离别如此突然，让我猝不及防，所以我耿耿于怀，长长的思念停不了，浓浓的爱无处投递。
后记十一个月讲完了，我突然想起
佛微笑着说：“她的名字叫——妈妈”。
是的，妈妈从我一出生就保护我，照顾我，爱我，即使她的自理能力越来越弱，她也尽量减轻我照顾她的重担；即使在她双手已经出现肌肉萎缩、无力的情况下，还要努力帮我分担家务……这一切，都是妈妈在为我安排，她就是佛主派来保护我，照顾我，爱我的菩萨！
谢谢您，亲爱的妈妈！谢谢您用尽一生来呵护我，爱我，我用四十年来享受您的爱，我还要用四十年来缅怀您的爱，永远爱您，亲爱的妈妈！
戳中泪点，看后如果你也心酸，点下大拇指！
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来源：东方论坛
编辑：七里飘香
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